纪录片《一首摇滚上月球》——见证罕见病儿父母不平凡的爱

开场的 Rock 歌曲《一首摇滚上月球》散播欢乐与活力，这是六位罕见疾病孩子的爸爸走过照护罕病儿悠悠岁月的热血呐喊：「难忘的、失去的、好多疼痛在胸口，撕裂我们的青春。遗忘的、爱过的、还是擦干了眼眸，对抗浩瀚的人生。」这些爸爸们诚实的唱出心声，坚强的面对人生，在不完美的命运里谱写出激昂动人的乐章。

在「罕见疾病基金会」里相互认识的六位罕病儿父亲共组「困熊霸」摇滚乐团，以一年后登上「贡寮国际海洋音乐祭」表演为目标。「困熊霸」的成员包括 keyboard 手「巫爸」、鼓手「勇爸」、贝斯手「郑爸」、吉他手「李爸」、萨克斯風手「潘爸」、还有主唱「欧阳爸」 。他们分别来自不同的行业，除了鼓手和吉他手稍具音乐基础，其余成员未受过专业的音乐训练。他们在此乐团中彼此相互体谅、打气，也藉由这个乐团活动减轻孤军奋斗的无奈感，再生坚毅的力量。

六位爸爸相聚时对话幽默逗趣，但，在他们乐观豁达的言语与笑容下，与一般人一样有一颗脆弱敏感的心，人的压力到达临界点时，非常需要一个出口，他们找到了音乐。每周短短两小时的音乐聚会供给他们能量，也增强了面临残酷现实的抗压性。他们演奏乐器时凝聚专注力与向心力，暂时忘掉烦恼；摇滚歌曲的狂野与爆发力洗涤身心的疲惫与忧伤；这些激昂的乐音让他们得以大声歌唱，嘶吼出潜藏于内心的辛酸与压抑。

六个家庭的罕见疾病孩子其病名大部分都未曾听闻过：小胖威利症、结节性硬化症、肾上腺脑白质失养症、血小板无力症、平脑症、尼曼匹克症。有的家庭甚至有二、三个孩子得到罕症。这些罕症需要照护的方式也比想像中困难，平时未曾参与的我们很难感同身受那样的情境。这些爸爸从一开始的不能置信，继而慢慢接受，最后臣服于命运带来的考验，他们知道自己的能力极限，愿意付出自己的所有，给予孩子满满的爱。至于孩子的未来，一切就交给天意。

除了两小时的音乐聚会外，六位爸爸其它时光都在工作上与照护罕病儿中穿梭，人前展现的微笑背后都背负了生为病童父亲的巨大生活压力，紧绷的情绪到达负荷高点时，不轻弹的泪从脸颊缓缓流下，让人与之同悲同愁。

在他们平凡的工作、外表下，走的是一条艰巨又不平凡的路。在观影的两小时中，我们跟着笑、跟着落泪，散场后，大家回到寻常生活中的轨道，这些爸爸们继续扛起艰辛的任务，回到与精神、耐力拔河的生命现场。

这些爸爸们不逃避如此痛苦的生活磨难，是生命的勇者。这些罕病孩子何其不幸得到这样磨人的疾病，又何其有幸，有这么充满爱的父亲照顾着他们。

每个人的生命都是有限的，这些爸爸们面对事实承担重责，在有限的生命光谱中挥洒出属于自己的色彩，带给家人温暖与爱，也带给社会正面的力量。

我们随着导演黄嘉俊的纪录片跟随了一段罕病儿家庭的生活足迹，感受了罕病儿家庭的喜怒哀乐，见证罕病儿父母不平凡的爱。纪录片是一种最接近寻常生活人事物的写实电影，就因为它贴近真实生活的脉动，我们从中提取更多的震撼与感动，更从中思索爱跟家庭的核心价值。